Atteinte d'une rare maladie, une fillette prend plusieurs bains par jour pour empêcher sa peau de craquer
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"Sa mère doit la recouvrir d'onguent médical une fois l'heure..."
Par Nathalie Tremblay
Jennie Wilkow avait très hâte de tenir sa fille dans ses bras suite à sa césarienne en septembre 2017.
Mais alors que cette journée devait être la plus belle de toutes, ses parents n'ont pu que constater avec horreur que leur fille souffrait d'une grave maladie.
« Tout se déroulait parfaitement, jusqu’à ce que sa peau entre en contact avec l’air, qu’elle durcisse et qu’elle craque, lui causant des lésions partout sur son corps, a expliqué la mère au magazine PEOPLE. Sa peau était devenue comme une armure. »
« Les docteurs et les infirmières étaient visiblement ébranlés. Mon mari s’est assis silencieusement dans la pièce postopératoire. »
Sa fille Anne est atteinte d’ichtyose harlequin, une maladie très rare qui crée la formation de plaques épaisses de peau qui craquent sur tout le corps.
Cette affection change également l'apparence de l'enfant et peut causer un renversement des paupières et des lèvres.
Les cas répertoriés de cette condition chez des nouveau-nés ne vivaient que quelques jours après leur naissance. Mais des progrès en médecine permettent de penser à de meilleures chances de survie pour la petite Anna.
Le développement mental serait sain et on lui donne une espérance de vie d'un peu plus de 20 ans.
Pour la traiter, sa mère doit la recouvrir d'onguent médical une fois l'heure pour hydrater sa peau et empêcher d'éventuelles infections. Elle doit également prendre plusieurs bains par jour et ingérer tout près de 2100 calories car son corps dépense énormément d'énergie à produire tout ce surplus de peau. Jennie Wilkow a donc dû arrêter de travailler pour se consacrer exclusivement à sa fille.
Une levée de fonds a été créée sur le site GoFundMe pour aider la famille à payer les nombreuses dépenses qu’occasionne la maladie d'Anna.
Une page Facebook existe également et la famille y publie régulièrement des nouvelles sur la santé de la petite.
Partagez cette histoire pour aider Anna et sa famille.
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